| Subiectul anterior :: Subiectul urmator |
| Autor |
Mesaj |
Georgi
Administrator
Data inscrierii: 03/Sep/2007
Mesaje: 16207
Localitate: Constanta
|
 Trimis: 05/05/2008 08:36 Titlul subiectului: Pompe |
 |
|
| elenapeitro a scris: | sora mea momentan e cu piciuluinu ei in spital la buc..ca a vomat rau sambata spre duminica..il durea burtica le era frica sa nu fie apendicita..si doctorii de la slob cand au auzit boala genetica a piciului l-au facut pachet la buc..   .mda...azi sper sa se externeze...
 ca de vomat nu a mai vomat de....duminica...deci ar fi bine apendicita nu e...doanmne ajuta sa fie doar o indigestie..  vedem va tin la curent... |
| JustMe-BB a scris: | Eli sper din suflet sa fie rapid repejor bine!!!  saracutul...Eli? dar daca nu e cu suparare sau secret ce are piciu de ziceai de boala genetica? Doamne fer! sper ca nu e nika grav!!!!!
Sanatate multa tuturora!!!! |
Naspa boala are piciul... stiu si eu ceva, dar nu ma bag in discutie sa nu dezinformez... Poate nu e nik grav totusi cu voma lui..
| Recomandate |
Curve Ieftine Vulcan
Cele mai sexy curve ieftine din Vulcan sunt aici pe site-ul de matrimoniale Simpatie.ro. Intra si tu! |
simpatie.ro |
Matrimoniale Romanesti
Intra sa vezi poze si profile matrimoniale romanesti de pe Apetisant.ro! Inregistreaza-te chiar acum! |
apetisant.ro |
|
|
| Sus |
|
 |
elenapeitro
Moderator
Data inscrierii: 01/Oct/2007
Mesaje: 3087
Localitate: bucuresti
|
| Trimis: 05/05/2008 08:58 Titlul subiectului: |
|
|
Bibi..ca intrebi...piciul sora mii are boala numita Pompe... ..e o boala rara....rara ..rara..
POMPE (BOALA A LUI) Afectiune ereditara cu transmitere autosomica recesiva, apartinand grupului glicogenozelor, caracterizata printr-un deficit in alfa-1-glucozidaza, una dintre enzimele metabolismului glicogenului.
Boala Pompe se oferă numai prin cromozomii autosomi (nesexuali) in mod recesiv (gena purtatoare trebuind sa fie primita si de la tata si de la mama pentru ca boala sa se poata dezvolta).
Aceasta afectiune se traduce printr-o slabiciune generalizata si crestere a ficatului (hepatomegalie); acestor simptome li se asociaza in general, la copil, o insuficienta cardiaca si, la adult, o insuficienta respiratorie.
Prognosticul bolii este aparte de sever, dar, atunci cand boala s-a manifestat deja intr-o familie, apeland la sfatul genetic, se poate evalua riscul pentru copiii ce s-ar putea naste. Ea poate fi decelata inainte de nasterea copiilor prin dozarea enzimei responsabile in prelevatul fetal.
...cam asta e pe scurt..
acu se lucreaza la un tratament(pana acu nu exista) este la inceput nu e sigur..are rezultate adverse naspa..dar sora mea a inceoput cu el...DOAMNE AJUTA...ca mereu ma rog la doamne doamne sa nu lase boala sa se manifeste... cand au aflat de boala..eu eram insarcinata cu ahmed...in 3 luni daca nu atat am plans..si m-am chinuit... plangeam pt pici plangeam pt bebe al meu..ca ma gandeam daca si eu am?dacaa??????????
_________________
Elica
Nimeni nu a spus ca viata e usoara..au promis doar ca merita traita.... |
|
| Sus |
|
|
BB
Administrator
Data inscrierii: 31/Aug/2007
Mesaje: 10101
|
| Trimis: 05/05/2008 13:50 Titlul subiectului: |
|
|
Vai Eli...vai saracutzul pui...of Doamne sa dea Doamne-Doamne sa fie bine, macar tinut sub observatie si sub control totul. vai saracii... Eli e vorba de surioara ta de se marita acum? sau ai doua? vai ce rau imi pare...si inteleg ca surioara ta si cumnatul nu stiau ca au gena vai saracii de ei
Sanatate multa si forta din plin la intreaga familie!!! sa ne mai spui de ei cand si cand, sa ne ti la curent |
|
| Sus |
|
|
elenapeitro
Moderator
Data inscrierii: 01/Oct/2007
Mesaje: 3087
Localitate: bucuresti
|
| Trimis: 05/05/2008 14:00 Titlul subiectului: |
|
|
Bibi...a 2 surori mai mari...Magda..si Dana..
Magda a fost casatorita,..e divortata si da se re-casatoreste...  si da...piciulinul edin fosta casatorie..e cu 4 mai mai mare ca mine
Dana..are gemeni si ea cu 6 ani mai mare ca mine..
si imi e dor de ele... 
asa e...e naspa si e aiurea rau..eu ma gandeam cat de puternica a devenit...saraca a mers la doctori cu copilul de cand avea 2 anisori...il cauta sa vada ce e..a tb sa ajunga in italia sa descopere ce boala e ...aici ii gaseau numai fiatul marit.fara sa fie hepatita..si de la ce de la ce nimeni nu stia..
of...
_________________
Elica
Nimeni nu a spus ca viata e usoara..au promis doar ca merita traita.... |
|
| Sus |
|
|
BB
Administrator
Data inscrierii: 31/Aug/2007
Mesaje: 10101
|
| Trimis: 05/05/2008 14:05 Titlul subiectului: |
|
|
Eli multumesc de explicatii, ma bucur mult sa "iti cunosc" familia  ...piticutzo...ca esti picia familiei 
adevarul e ca m-as fi mirat sa fie ai nostri atat de competenti sa le treaca prin minte  ... tu Eliutzo...da ce doctor il tine sub supraveghere? mai emrge surioara ta la controale cu el in strainatate sau?
noi putem ajuta ceva-cumva? |
|
| Sus |
|
|
elenapeitro
Moderator
Data inscrierii: 01/Oct/2007
Mesaje: 3087
Localitate: bucuresti
|
| Trimis: 05/05/2008 14:18 Titlul subiectului: |
|
|
Bibi...ma bucur ca iti place de familia mea... sunt niste surori pe cinste... 
merge la Cluj odata la 3 luni....la tratament..
e o doctorita acolo care e cumva in legatura cu doctorul din italia..si tin legatura..e si o organizatia pt Pompe .
de curand am inteles ca a fost la Mionisteru Sanattii sa il convinga pe ministru sa includa boala asta pe lista cu boli care..care..am uitat ce sa faca..oare sa primeasca tratament subventuionat?...mh..
nu imi vine sa cred ca am uitat...mh...
_________________
Elica
Nimeni nu a spus ca viata e usoara..au promis doar ca merita traita.... |
|
| Sus |
|
|
Georgi
Administrator
Data inscrierii: 03/Sep/2007
Mesaje: 16207
Localitate: Constanta
|
| Trimis: 05/05/2008 14:20 Titlul subiectului: |
|
|
| Eu stiam si ceva de genul... ca mai tarziu pot apare complicatii severe de genul atrofierea muschilor... incet incat pana la atrofierea muschilor respiratori si moarte prin sufocare... asta este partea cea mai grava si pt asta se zbate Magda cu tratamentele noi si superscumpe care apar... Acum, tot ca sa nu va dezinformez, astept sa confirme Eli ca intelesesem bine, acum 2 ani cand a fost Magda de a stat la noi cateva zile... Nu bag mana in foc pt memoria mea scurta... |
|
| Sus |
|
|
elenapeitro
Moderator
Data inscrierii: 01/Oct/2007
Mesaje: 3087
Localitate: bucuresti
|
| Trimis: 05/05/2008 14:33 Titlul subiectului: |
|
|
mda...Georgi...asta ar fi complicatiile...
dar la fel de bine pot fi complicatii si de la tratament..
nici eu nu stiu toate detaliile asa cumle stie magda...ca deseori vb cu ea in momentul serviciului ,...sa fim atente ca piciul sa nu fie langa noi...si...de numeroase ori prind...asa din zbor ..
in fine..poate ar tb sa mutam subiectu la sanatate..ca sa nu plictisim..
_________________
Elica
Nimeni nu a spus ca viata e usoara..au promis doar ca merita traita.... |
|
| Sus |
|
|
BB
Administrator
Data inscrierii: 31/Aug/2007
Mesaje: 10101
|
| Trimis: 05/05/2008 16:00 Titlul subiectului: |
|
|
nu e rost de plictis Eli...si intr-adevar voi muta subiectul la sanatate la un topic special...
off Eli |
|
| Sus |
|
|
Georgi
Administrator
Data inscrierii: 03/Sep/2007
Mesaje: 16207
Localitate: Constanta
|
| Trimis: 05/05/2008 16:01 Titlul subiectului: |
|
|
| Dah... |
|
| Sus |
|
|
danutza
Just a woman
Data inscrierii: 12/Oct/2007
Mesaje: 5020
Localitate: Ar
|
| Trimis: 05/05/2008 17:07 Titlul subiectului: |
|
|
Vaaai, e prima oara cind aud de boala asta...si pare groaznic de crunta. Bietii parinti, numai in dermă lor sa nu fii...
_________________
[URL=http://www.sparklee.com] [/URL]
http://photobucket.com/albums/f68/puiutu/ |
|
| Sus |
|
|
Georgi
Administrator
Data inscrierii: 03/Sep/2007
Mesaje: 16207
Localitate: Constanta
|
| Trimis: 05/05/2008 20:58 Titlul subiectului: |
|
|
| Dah... stiam de la Magda ceva de genul ca tratamentul pt o singura luna, echivala ca pret cu un apartament cu 2 camere... Noroc cu asociatiile astea umanitare, daca reusesti sa primesti ajutorul lor... |
|
| Sus |
|
|
elenapeitro
Moderator
Data inscrierii: 01/Oct/2007
Mesaje: 3087
Localitate: bucuresti
|
| Trimis: 29/06/2008 11:37 Titlul subiectului: |
|
|
si pt ca Dumnezeu nu ne lasa...
si o veste buna...v-am mai spus deja dar ca s fie pe subiect...tratamentul inca in cercetare pt boala Pompe e acum inclusa in lista bolilor subventionate de stat...doamne ajyuta ca cei care tb sa nebeficieze de aceasta subventionare sa fie cat mai mica...
_________________
Elica
Nimeni nu a spus ca viata e usoara..au promis doar ca merita traita.... |
|
| Sus |
|
|
Georgi
Administrator
Data inscrierii: 03/Sep/2007
Mesaje: 16207
Localitate: Constanta
|
| Trimis: 29/06/2008 14:59 Titlul subiectului: |
|
|
| Buna veste... Sa dea Domnul!!! |
|
| Sus |
|
|
BB
Administrator
Data inscrierii: 31/Aug/2007
Mesaje: 10101
|
| Trimis: 29/06/2008 18:38 Titlul subiectului: |
|
|
| Doamne-ajuta Eli! Mega veste! Doamne-ajuta! |
|
| Sus |
|
|
|
